Pour la première fois, un mineur a été euthanasié en Belgique, le 17 septembre 2016. Le pays est le premier et le seul à ne plus limiter l’accès à l’aide à mourir en fonction de l’âge. Si les critères pour bénéficier de cette aide sont très stricts, ils sont toujours vivement discutés dans l’espace public tout comme dans les sphères politiques et médicales. Des voix se lèvent encore dans ce pays où la moitié de la population se déclare catholique pratiquante, mais connue pour être plutôt progressiste.
La dépénalisation de l’euthanasie a été votée en 2002. Depuis février 2014, la loi s’étend aux mineurs. Il a donc fallu attendre deux ans et demi pour que cette extension soit utilisée. Le jeune homme qui en a bénéficié souffrait d’une maladie en phase terminale, et avait près de 18 ans, selon la télévision flamande. Ce cas met la lumière sur cette petite monarchie européenne qui fait figure d’exception. Contrairement à la majorité des pays, l’euthanasie en Belgique a su dépasser les tabous pour devenir un débat public. Il faut se référer à la culture du pays et à son système législatif pour comprendre comment cette étape a été franchie. Seuls les Pays-Bas ont étendu la loi jusqu’aux mineurs âgés de plus de 12 ans. Et seulement quatre autres pays dans le monde ont voté pour la dépénalisation de l’euthanasie.
Si la loi belge légalise l’euthanasie, dans un cadre très précis, cela ne signifie cependant pas que le débat public est clos aujourd’hui. Ce débat est principalement éthique et moral, avant d’être médical ou législatif. Les patients sont les premiers concernés : atteints de maladies incurables et conscients de la fin douloureuse qui les attend, une douleur tant physique que psychologique, tant pour eux que pour leurs proches. La fin de vie dans la dignité est une revendication très forte, et depuis longtemps mise en avant en Belgique. Le corps médical est naturellement aussi très actif dans les discussions. En bout de course, c’est finalement à l’État fédéral de légiférer.
Loi, éthique professionnelle et morale
Avant 2002, un médecin qui se rendait coupable d’euthanasie était poursuivi pour assassinat. Des médecins ont subi un acharnement médiatique et judiciaire pour avoir aidé leur patient à mourir. Pour eux, il s’agissait de laisser des raisons morales et personnelles prendre le dessus sur la loi. Cette dernière s’est ainsi adaptée. L’association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) accompagne quant à elle les médecins volontaires. Elle a créé en 2003 le forum EOL, pour End Of Life. Les praticiens peuvent ainsi suivre des formations et trouver le soutien nécessaire. Le principal travail tient dans la démystification de l’euthanasie : il ne s’agit pas d’un assassinat, ni d’un suicide assisté où le patient se donnerait lui-même la mort, mais d’un accompagnement médical réfléchi et encadré par la loi. Il faut préciser qu’aucun professionnel ne saurait être forcé de poser cet acte. C’est ce que revendique Catherine Dopchie, médecin catholique pratiquante. Elle explique au quotidien La libre Belgique vouloir « rester proche de celui qui souffre, habitée d’espérance malgré ce que cela coûte et malgré la tentation de l’euthanasie, de cette maitrise à tout prix ». Pour elle, la mort est un mystère, il faut donc accepter de lâcher prise.
Trouver un accord entre patient et médecin
Les différentes attitudes possibles face à la mort doivent toujours offrir une situation acceptable pour le patient. En premier lieu, les soins palliatifs permettent de donner la meilleure qualité de vie jusqu’au décès du patient malade. Ils ne sont parfois pas suffisants. Heureusement, l’acharnement thérapeutique, consistant à dispenser des soins disproportionnés pour maintenir un patient en vie coûte que coûte, n’est pas concevable dans la plupart des pays. Trouver un accord entre patient et médecin est souvent le plus grand défi : jusqu’où poursuivre les soins, à quel moment décider qu’on en a assez, comment gérer la souffrance de la famille ? Pour certains, la possibilité de l’euthanasie reste incompatible avec leur croyance. Le caractère sacré de la vie et la souffrance comme une épreuve à accepter sont, entre autres, des arguments avancés par des malades catholiques. Lorsqu’au contraire le patient est décidé, le parcours peut s’avérer long. Évelyne Tessier témoignait en 2012 à la télévision wallonne des obstacles qu’elle avait pu rencontrer pour finalement trouver le médecin et l’hôpital qui accepteraient de l’accompagner. « C’est un soulagement de me dire que je ne devrai pas me battre pour qu’on accepte ma décision », avait-elle déclaré. Elle était atteinte d’un cancer généralisé et voulait mourir dans la dignité, entourée de ses proches.
Parcours législatif d’une question éthique
En Belgique, la santé est une compétence du gouvernement fédéral. La loi sur l’euthanasie a donc été discutée à l’échelle nationale. En 1999, un gouvernement non-confessionnel arrive au pouvoir. Il est favorable au travail parlementaire sur des questions éthiques. Après un long débat qui a pris une dimension publique, le parlement a voté la dépénalisation de l’euthanasie en mai 2002 avec une large majorité. Ainsi, l’État reconnait pour chaque patient le droit de poser ses choix en termes de vie ou de mort. Cette loi est couplée avec la législation sur les soins palliatifs ainsi que sur les droits des patients en cas d’incapacité de faire connaître leurs souhaits.
Depuis l’adoption de la loi en 2002, le nombre d’euthanasies est en perpétuelle augmentation. Preuve s’il en faut que la pratique est de plus en plus acceptée. Les décès par euthanasie représentent aujourd’hui 1,5% en moyenne de l’ensemble des décès chaque année. Seules sont comptabilisées les euthanasies légales et déclarées. Pour pouvoir bénéficier de cette aide à mourir, le patient doit répondre à des critères très exigeants. On peut citer en exemple les points suivants : « La demande écrite est formulée de manière volontaire, réfléchie […].
- Le patient se trouve dans une situation médicale sans issue.
- La souffrance physique et/ou psychique est constante, insupportable et inapaisable. »
Dans la plupart des cas, les patients ont effectué une demande anticipée valable 5 ans. Il est également possible de faire valoir ce droit à travers une procédure accélérée.
Par ailleurs, le débat parlementaire pour l’extension de la loi aux mineurs a commencé en 2014. Considérant qu’il n’y a pas d’âge pour souffrir, la loi a finalement été promulguée, mais adaptée. Par exemple, les parents gardent un droit de véto. Pour Wim Distelmans, présidente de la commission responsable du contrôle du respect de la loi sur l’euthanasie : « il n’y a heureusement que très peu d’enfants qui rentrent dans [les] critères, mais cela ne signifie pas que nous devrions leur refuser le droit à une mort digne ».
Les limites de ce texte sont mises en avant par les juristes Étienne Dujardin et Drieu Godefridi. Selon eux, le fait que la commission chargée du contrôle du respect de la loi soit composée en majorité de militants pro-euthanasie pose un problème majeur. Selon d’autres, le corps médical serait sous-représenté. Dès lors, la légitimité de cette instance peut être mise en cause et, par extension, toutes les décisions qu’elle prend.
Dernière polémique en date, trois propositions de loi ont été déposées au parlement. Elles concernent la déclaration anticipée, la décision médicale et la clause de conscience du médecin. Les limites posées par la loi actuelle pourraient donc être encore repoussées. Il reste au législateur à définir jusqu’où il peut aller pour ne pas tomber dans l’abus et banaliser ce geste médical qui reste une épreuve difficile pour le médecin, le patient et les proches.