QUÉBEC — Fibrose kystique Québec s’est donné comme objectif d’atteindre la somme de 2.7 millions de dollars pour sa prochaine campagne de financement, qui aura lieu au mois de mai.
Michel Champoux, directeur des communications pour la fondation, a indiqué que même si les donateurs sont généralement assez fidèles année après année, il est primordial pour pouvoir atteindre l’objectif une fois de plus en 2014 de faire des partenariats avec de grosses entreprises puisque c’est eux qui fournissent le plus d’argent. Il n’est pas toujours facile de s’associer avec de gros noms en raison du grand nombre de causes qui ont besoin de fonds partout au Québec. Pour les convaincre, il faut démontrer qu’il y a des résultats qui viennent avec l’argent amassé. C’est ce qui aide le plus à avoir une crédibilité pour approcher les donateurs.
Des résultats, Fibrose Kystique Québec en ont à montrer. En effet, M. Champoux a expliqué que depuis 50 ans, grâce à la recherche qui est financée par les donateurs, ils ont multiplié de douze fois l’âge qu’une personne atteinte par la maladie peut atteindre. Il y a 50 ans, une personne touchée avait de la difficulté à atteindre l’âge de la maternelle. Aujourd’hui, elle se rend à l’âge adulte. L’âge médian du décès se situe maintenant à 48 ans.
Parmi les gros noms, on retrouve les entreprises Rona, Kin Canada, La Chambre de la sécurité financière, Novartis et le groupe Uniprix. Pour une trente-troisième année, Uniprix s’associe à Fibrose kystique Québec. L’entreprise qui a été la première à s’être associée à la cause «a généré plus de 3 millions de dollars et a su susciter l’intérêt de la part de plusieurs autres partenaires corporatifs.» Pourquoi s’associer une fois de plus à la cause cette année? Pierre Gince, porte-parole d’Uniprix, a répondu qu’il n’avait pas le choix : «on ne peut pas arrêter si près du but! La recherche donne des résultats et on ne peut arrêter notre contribution si près d’une découverte si imminente qui pourrait guérir la maladie.» L’entreprise et ses fournisseurs qui génèrent des centaines de milliers de dollars par année à l’Association québécoise de la fibrose kystique assurent qu’ils seront à nouveau partenaires l’an prochain pour soutenir les malades et la recherche.
Les fonds amassés par les différentes entreprises, campagnes de financement ou donateurs vont principalement à la recherche. L’argent est donné à différents centres de recherches qui soutiennent des projets afin de trouver un remède qui soignera la maladie de la fibrose kystique. La recherche est également mise à contribution pour soulager les principaux symptômes de la maladie. L’argent est aussi donné pour les soins dispensés dans les différentes cliniques qui soignent les personnes atteintes.
Une campagne à grand déploiement
Une campagne de financement organisée par des parents de jumelles atteintes de la maladie fait beaucoup parler d’elle en ce moment. Sébastien Richard et Carole Bouchard ont amassé 100 000 dollars depuis mai 2013. En effet, le couple s’est imposé un défi de taille. En compagnie d’une quarantaine d’autres personnes, ils iront courir le marathon de la grande muraille de Chine le 17 mai prochain. Leur mission? « Verser la totalité de l’argent recueilli à Fibrose Kystique Québec pour la recherche sur la maladie, démystifier et faire connaitre la fibrose kystique dans la population québécoise et promouvoir l’activité physique chez les jeunes. »
Il n’y a pas seulement de grosse campagne de financement qui aide l’association de la fibrose kystique à atteindre son objectif. Il y a aussi des parents et amis bénévoles qui organisent de petits évènements afin d’amasser des dons. C’est le cas de Valérie Hervieux, étudiante à l’Université Laval en enseignement, qui a voulu faire sa part une fois de plus cette année en organisant la deuxième édition de l’évènement Yoga & Aquaforme. L’évènement qui avait lieu le 21 avril dernier consistait à offrir deux heures d’activités physiques aux participants pour un coût de dix dollars. Pour une deuxième année consécutive, l’objectif a été atteint. L’an passé, Valérie et son équipe avaient amassé mille dollars pour Fibrose kystique Québec. Cette année, c’est 500 dollars de plus qui ont été amassés. Il y a un peu plus de deux ans, l’état de santé de son amie atteinte de la fibrose kystique s’est détérioré. « Devant la maladie, on se sent souvent impuissant. Je ne suis pas médecin, je ne peux pas la soigner et encore moins la guérir. La seule possibilité pour moi de lui offrir mon soutien c’est d’amasser des fonds pour la recherche » a dit Valérie visiblement émue. Elle ajoute en rappelant que la recherche donne des résultats, c’est pourquoi il faut continuer à faire des efforts pour ramasser des sous.
Comme chaque année, une marche est organisée pour clore le mois du financement. Elle aura lieu le dimanche 25 mai et partira du pavillon Alphonse-Desjardins de l’Université Laval.