Le 1er octobre dernier, 300 participants ont pris part au Défibrose Mont-Sainte-Anne. L’événement avait comme but d’amasser des dons pour trouver un traitement curatif à la fibrose kystique. Cette activité a permis de remettre le montant de 89 684 $ à Fibrose kystique Canada.
Le Mont-Saint-Anne s’était paré de couleurs pour accueillir les participants, bénévoles et partenaires de la 14e édition du Défibrose. Les gens étaient appelés à gravir et descendre la montagne le plus grand nombre de fois possible. Le journal L’Exemplaire était sur place et a interrogé madame Elizabeth Dubé, coordonnatrice régionale de Fibrose kystique Canada – Division Québec. Celle-ci a précisé à quel point ce défi était significatif pour la communauté. « L’un des principaux symptômes de la fibrose kystique est le manque de souffle dû à une accumulation de mucus dans les poumons qui entrainent des infections pulmonaires et la dégradation des organes. […] Plus la maladie progresse, plus les personnes atteintes perdent de la capacité respiratoire, un peu comme lorsque les gens gravissent la montagne et que le défi commence à être plus difficile. Les personnes malades, elles, ne peuvent pas abandonner ».
En atteignant leur objectif de 80 000 $, l’organisme a récolté le million de dollars depuis la création du Défibrose. L’argent sera investi dans la recherche, le registre et la défense des droits des personnes atteintes. Les dons serviront aussi à offrir des soins de pointe dans les 10 cliniques spécialisées en fibrose kystique au Québec et les 41 cliniques au Canada. La mission ultime de cet organisme est de trouver un traitement curatif. La recherche a d’ailleurs permis de développer un nouveau médicament appelé « Trikafta » qui s’avère miraculeux pour plusieurs patients. Sur leur site internet, il est mentionné que « Trikafta est un médicament transformateur qui peut traiter jusqu’à 90 % des Canadiens atteints de fibrose kystique. Plutôt que de traiter seulement les symptômes, Trikafta cible l’anomalie de base des mutations génétiques précises qui sont responsables de la FK ».
L’histoire de Taméra
Le journal a pu s’entretenir avec Taméra Day, une jeune femme de 27 ans atteinte de fibrose kystique. Le 17 mars dernier, elle a pris son tout premier comprimé de Trikafta. Taméra nous raconte avec émotions qu’elle était rendue à 28 % de capacité pulmonaire. Un rien l’essoufflait comme le simple geste de s’habiller ou de faire son lit. Trois mois après avoir commencé le Trikafta, sa capacité pulmonaire a grimpé à 55 %. « Je me sens renaitre. Je vis pour la toute première fois. Les portes jadis fermées s’ouvrent. On me dit de m’ouvrir un compte REER, que je vais prendre ma retraite. […] J’ai envie de voyager, d’aimer et de faire confiance à la vie ». Taméra a même réussi l’exploit de gravir le Mont-Sainte-Anne pour la toute première fois de sa vie. Au terme de notre entrevue, elle insiste sur un point : si l’avenir lui ouvre enfin les portes, ce n’est pas un miracle. C’est grâce à la recherche. « Donnez à la hauteur de votre capacité, car vous faites la différence ».